Laatste kuur zit erin

De 8e en tevens laatste kuur zit erin. Op 6 juni heb ik een periode van 24 weken afgesloten, een periode met 8 infusen en het slikken van 896 pillen. Het afsluiten van deze periode hebben we gevierd met champagne (met dank aan de lieve buren), want nu is de afbraakperiode voorbij en moet een betere periode aanbreken. Er komen nog diverse controles en mijn bloed bevat nog te weinig witte bloedcellen en bloedplaatjes. Maar de verwachting is dat daarin de komende weken/maanden verbetering komt.

De aandacht en support die ik tot nu toe heb gekregen van allerlei vrienden, kennissen en collega's is en blijft hartverwarmend. Ik heb de neiging om me schuldig te voelen want ik kan dat nooit allemaal terugdoen.

Terugkijkend op de kuren waren de laatste twee toch wel pittig. Dat illustreert de figuur die ik hier is weergegeven. Daarin geeft de getrokken blauwe lijn de 8 kuren weer en de rode bolletjes zijn metingen van mijn gewicht gedurende de kuren. Mijn gewicht herstelde telkens snel, maar de laatste weken verloopt het herstel moeizamer. Van alle bijwerkingen is de gevoeligheid van handen en voeten het meest irritant. Verder heb ik nogal wat bloedneuzen gehad, waarbij we een keer een nacht op het ziekenhuis hebben mogen doorbrengen omdat het bloeden niet ophield. Dit deed zich vooral voor in de tweede week van elke kuur als de bloedwaarden het laagst zijn.
Ik heb zelf nogal wat op internet gekeken en een aantal (voor mij) interessante links heb ik onderaan dit stukje gegeven.
De trip naar Davis/San Francisco die ik voor volgende week in gedachten had is toch wel te optimistisch. Eerst maar zien wat verder te herstellen. Zoals ik vorig jaar heb ervaren is het najaar ook zeer geschikt voor een bezoek aan Californië.Mijn sabbatical is oktober vorig jaar erg abrupt afgebroken. Ik ga er vanuit dat ik die plannen alsnog kan realiseren.

Enkele sites:

http://www.oncoline.nl/ : richtlijnen voor oncologische zorg in Nederland

http://www.ikcnet.nl/ : overzicht en info over de 8 Integrale Kanker Centra (IKC’s)

http://www.darmkanker.info/pages/view.php?page_id=138 : algemene info over darmkanker, met verwijzingen naar andere sites

http://www.cancernetwork.com/colorectal-cancer : actueel onderzoek

http://www.dccg.nl/trials/cairo2 : studie die is gebruikt als onderbouwing van huidige combinatie-therapie van Oxaliplatin en Capecitabine

http://www.adjuvantonline.com/index.jsp : computer programma Adjuvant! dat je (na registratie) kunt gebruiken om risico’s en effecten in te schatten van aanvullende therapie zoals combinatie van Oxaliplatin en Capacetabine. Ook de illustraties vond ik duidelijk en verhelderend. Voor darmkanker lijkt er maar één trial waarop de risico’s zijn gebaseerd.

http://www.cancer.gov/cancertopics/pdq/treatment/colon/Patient/page2 : info over `stages” van behandeling

http://en.wikipedia.org/wiki/Oxaliplatin en http://en.wikipedia.org/wiki/Capecitabine : achtergrond-info over chemo-kuur

http://www.tegenkanker.nl/ : info over regulier en aanvullende (alternatieve) behandelingen tegen kanker

http://www.nki.nl/ : Nederlands Kanker Instituut - Antoni van Leeuwenhoek

halfweg kuren

Tijd voor een update. Ik heb deze blog een tijdje laten rusten omdat er voor mijn gevoel weinig nieuws was en ik dacht: "geen bericht, goed bericht".
Mijn vorige bericht is nog van de 1e kuur. Nu zit ik al in de 4e kuur, ben op de helft en het aftellen is begonnen. De 2e kuur was tot nu toe het zwaarst door de diverse bijwerkingen. Ik vreesde dat het daarna zwaarder zou worden, maar dat valt gelukkig mee. Niet dat dit ietsbeeld  is wat went, maar je weet beter wat je te wachten staat en kunt daar rekening mee houden. Je zorgt bijvoorbeeld voor een goede verpleegkundige zodat het infuus er in een keer inzit en je houdt je conditie zo veel mogelijk op peil. Ik realiseer me daarbij wel dat ik geluk (bij een ongeluk) heb, want mijn misselijkheid is beperkt. Ruim een week na het infuus kan ik al weer eea doen. Zo heb ik vandaag flink uitgeslapen, daarna 10 km gefietst (hometrainer), de afsluiting van de olympische spelen bekeken en een korte wandeling gemaakt.

Op momenten dat ik me goed voel pak ik voorzichtig de draad weer op van het onderzoek waar ik in Davis zo abrupt was uitgestapt. Dat is een welkome afwisseling (zie afbeelding) en ook leuk om mee bezig te zijn. Ik zag dat er in juni een symposium in SanFranciso is en dat lijkt me wel wat om naar toe te werken. Misschien wat te hoog gegrepen nog, maar wie weet. Inmiddels heb ik ook mijn werkplek in Wageningen weer bezocht. Best wel emotioneel, maar ook goed om daar weer allerlei mensen te zien en te spreken.Resteren dus nog 4 kuren. Ik ben nu wel voldoende gemotiveerd om ze ook af te willen maken. Dus ik ga ervoor !
Een volgende bericht zal wel aan het eind van de kuren komen in de tweede helft van mei. Dus maak je niet ongerust als er in de tussentijd geen nieuw blog verschijnt.

nog steeds sneeuw bij aftrap 2e kuur

Een gelukkig en gezond 2010 !
Al 4 weken sneeuw; prachtige plaatjes en heerlijk om in te wandelen.
Ik wist dat zo'n kuur geen lolletje is, maar het begin is me toch tegen gevallen. Dat heeft voor een belangrijk deel met verwachting te maken. Je wordt goed voorgelicht, maar de werkelijkheid is voor iedereen verschillend. De 1e week was ik niet veel waard, dat is geleidelijk beter gegaan en de afgelopen week/dagen heb ik getennist, gefietst en gewandeld alsof er niets aan de hand was.
Tussendoor nog wel opgeschrikt door een telefoontje van het ziekenhuis rond de jaarwisseling. Nadere analyse van de PET-scan van 15 dec wees op een mogelijk tumor en men wilde een afspraak maken voor een colonoscopy om dit te onderzoeken. Paniek brak uit en die werd pas gesust door een gesprek met de chirurg: de PET-scan liet verhoogde activiteit zien op de operatie-plek en dit was niets om me ongerust over te maken. Onvoldoende afstemming tussen specialisten had gezorgd voor te snelle reactie naar mij toe. Mijn vertrouwen in de chirurg is groot en hij heeft me gerustgesteld, maar we hebben er een slechte dag van gehad.
Gelukkig is de spits van de kuren eraf en ik denk nu beter voorbereid aan de 2e ronde te beginnen.