zondag 14 april 2019

Still going strong 2/2

Dit stukje schrijf ik in de vertrekhal van vliegveld Atlanta. Congres en review zijn uitgebreid met een Bluestrail trip langs de Mississippi.

Ik heb bijgedragen aan een review van het project MEDOCC (Molecular Early Detection of Colorectal Cancer). Dit project is in 2014 gestart en wordt gesponsord door het Amerikaanse fonds ‘Stand Up To Cancer’ (SU2C) en het Nederlandse KWF. Ik heb een korte presentatie gegeven en heb gemerkt dat je als patient advocate een zinnige bijdrage kunt leveren. We zijn kritisch op het onderzoek, stimuleren doorstroming naar de klinische praktijk en we reviewen informatie die vanuit onderzoekers naar patiĆ«nten gaat.

Het bezoek aan het AACR-congres met circa 26.000 deelnemers was een speciale ervaring. Ik heb een aantal lezingen gevolgd die doorgaans nogal technisch van aard waren. De presentaties verzorgd door SU2C waren boeiend en goed te volgen. Verder waren er veel poster-sessies hetgeen mij de gelegenheid gaf om een op een vragen te stellen. Ik concludeer na deze dagen in Atlanta dat meestal niet 1 methode kankercellen opruimt maar dat het veelal een combinatie van methodes is waarbij de omgeving van de tumoren een belangrijke rol speelt. In mijn persoonlijke geval zijn tumoren chirurgisch weggesneden, via bestraling weggebrand en via chemo verkleind. Maar een aanvulling vanuit de voeding zal hopelijk nog een extra duwtje de goede richting kunnen geven. Voedingssupplementen kunnen ondersteuning geven; een voorbeeld is de invloed van extra vitamine C bij darmkanker, een onderzoek dat ook door SU2C wordt ondersteund.

Daarna startte onze Bluestrail in New Orleans met veel regen helaas. De stad New Orleans heeft wel indruk gemaakt door zijn laagbouw in het centrum, de vele winkeltjes en de muziek. Daarna naar Natchez, een gezellige kleine stad aan de Mississippi. Onderweg naar Memphis bleek dat de vele regen stoomopwaarts van de Mississippi, die 41% van de USA afwatert, ook stroomafwaarts voor overstromingen zorgt. Complete boerderijen en huizen met autos langs de weg stonden diep onder water. Via Nashville en de Smoky Mountains hebben we onze trip in Atlanta afgeloten met een heerlijk diner.

Still going strong 1/2

Vier maanden later en het gaat nog steeds geweldig.
Medio december 2018 is in overleg besloten om te stoppen met kuren tot de volgende CT-scan op 13-feb-2019.
Heerlijk om niet elke 3 weken aan het infuus te hangen en aansluitend geen 2 weken pillen slikken.
Maar ook wel spannend want wat zou de CT-scan opleveren ?
Voorlopig genieten en we gaan eind januari 2019 met het hele gezin een weekje naar Curacao.
Een speciaal eiland met fraaie huizen en een bijzondere pondjesbrug

Op 20-feb-2019 bespraken we de uitslag van CT-scan met de volgende conclusie: redelijk stabiele situatie, minimale toename in de longen en afname rondom het hart, zeer minimale progressie in therapiepauze. Dus besluiten we om er nog maar 3 kuur-vrije maanden aan vast te plakken.
Dan gaan we ook maar volledig los. PICC-lijn eruit, nieuwe caravan gekocht en trips naar Atlanta en Argentinie worden gepland.
Ondertussen verdeel ik mijn tijd over huis, Wageningen en patienten-werkgroep. In Wageningen begeleid ik o.m. studenten en zetten we een demonstratie-project in Argentiniƫ op met gebruikmaking van mijn promotie-studie. Voor de patienten-werkgroep (www.wgdarmkanker.nl) beoordelen we onderzoeksvoorstellen vanuit patienten-perspectief en draai ik mee in een MEDOCC-project. Vanuit het laatste project mag ik naar een review-bijeenkomst in Atlanta. Dat geeft me tevens gelegenheid om de AACR2019 te bezoeken, een groot congres over allerlei ontwikkelingen op kanker-gebied.