Helaas geen wonder

Helaas is het wonder waar op gehoopt werd geen waarheid geworden. Op 10 maart dit jaar is Joop overleden. Sinds zijn laatste bericht in december is er geen behandeling meer gestart en werd zijn conditie gaandeweg slechter.  

Met Kerst hebben we nog fijn samen gegeten bij Lies en Diederick. Jaap en Krista waren daar samen voor het eerst als stel bij. 

Daarna werd steeds sneller een stukje ingeleverd op mobiliteit. Begin februari moest er een bed in de woonkamer komen omdat Joop de trap niet meer op kon. Hij had toen veel pijn in zijn benen, op dat moment werd gedacht dat er uitzaaiingen in de botten zouden zitten. Omdat de pijn steeds heviger werd is er op dat moment ook een morfinepomp geïnstalleerd. Toen ook dat niet afdoende was werd hij met dormicum in een tijdelijke slaap gebracht. 

Dat eerste weekend van februari dachten we eigenlijk al dat het niet lang meer zou duren. Jaap en Krista zijn toen met spoed vanuit Italië naar huis gekomen. Toen zij in de nacht aankwamen, en Joop weer bijgekomen was, leek de pijn echter weg en werd er rustig thee gedronken. 

Relatief rustige weken volgden (met continue lage dosis morfine). Lies en Anne-Mieke zijn eind februari nog een nachtje naar Eindhoven gegaan, Joop heeft toen nog een potje schaak gewonnen van Jaap. 

Omdat gedacht werd dat de tumor in de botten zat mocht hij op dat moment niet meer uit bed komen. Maar Joop is Joop niet, als hij niet wilde weten waar de pijn vandaan kwam. Daarom is hij 1 maart nog voor een röntgenfoto naar de polikliniek gegaan. Daar was niets op de botten te zien. De dagen daarna ging hij weer langzaam stappen zetten. Met dit nieuws kon hij zijn “conditie weer opbouwen”.

Zaterdag 5 maart kwam helaas de pijn weer terug, waarop hij opnieuw in een tijdelijke slaap gebracht werd.  Wederom werd hij daar redelijk pijnvrij van wakker. Zondag was een goede dag. Jaap en Krista zijn op bezoek geweest, Lies en Diederick met de kinderen. Nog gezellig even met opa op het bed omhoog en omlaag. ’s Avonds hebben Diederick en Joop nog een potje klaverjas gewonnen en daarna hebben Joop en Anne-Mieke nog een wijntje gedronken.

De volgende dag was het echter opnieuw mis. De palliatieve sedatie is toen ingezet. Wij waren er als gezin bij... Het was goed zo “ik heb een mooi leven gehad” zei hij.

De dagen daarna is hij soms nog bij geweest, wat toen bijzondere en mooie momenten opleverde. Op donderdag 10 maart is hij overleden.

Vandaag zijn we een half jaar verder. Het blijft onwerkelijk en verdrietig. We zijn dankbaar voor alle mooie momenten die we samen hebben beleefd. Er is veel bewondering voor de zoektocht naar behandelopties en al zijn optimisme daarin, zoals te lezen is in het verloop van deze blog.

Wij hopen dat deze blog kan voortleven als memoriam en steun voor bekenden maar ook voor onbekenden die in een zelfde situatie zitten. 

Anne-Mieke, Jaap en Lies 

Op naar 2022

Het is al weer 5 maanden geleden en tijd voor een update.

Sinds juni is er van alles gebeurd. Weer gezellig mijn verjaardag gevierd, weliswaar in beperkte kring maar wat is leuker dan ravotten en verrast worden door (klein)kids. In augustus gezellig lunchen met broer en zussen. 

September nazomeren op de camping in Lunteren.....

In oktober heb ik nog een cursus mogen geven met een groep Irakezen, erg leuk om te doen. En een groep in Argentinië probeer ik te ondersteunen. Ze gebruiken de modellen en methode die ik met mijn proefschrift heb onderbouwd met veel succes en dat is erg leuk.

Maar helaas was het niet allemaal goed nieuws. Dit jaar ben ik zes keer naar de SEH van Radboud afgevoerd met klachten die varieerden van Noro-virus (buikgriep) tot streptokokken-infecties die voor longontsteking zorgden. Op 7 november is er een stent geplaatst in de vena cava superior om een gesloten bloedvat te openen. Twee chemokuren, LonSurf en Folfox4, slaan niet of te weinig aan om de tumorgroei af te remmen. CEA waarden in bloed blijven te hoog. En de streptokokken-infectie in mijn longen legt ook een rem op behandelopties. Deelname aan trials lijkt niet mogelijk. Bovendien is mijn conditie behoorlijk aan het afnemen. Ondertussen puzzel ik nog verder voor behandelopties en kom in de off-label drugs terecht. Ga o.m. aan de canabis-olie beginnen (besteld via Transvaal-apotheek). 

De dagen zijn nu erg wisselend. Verjaardag van onze kleindochter, gisteren, wilden we natuurlijk niet missen. 

Ik heb geen pijn en voel me over het algemeen redelijk, maar slaap wel erg veel.

Andere activiteiten, zoals voor de stichting Darmkanker zal ik helaas moeten afbouwen. Wellicht doet zich nog een wondertje voor en komt mijn conditie toch nog terug. wie weet...

Bijna zomer 2021

Eindelijk zon! Dus er gelijk op uit met ons Eriba caravannetje. Een heerlijk weekje, van 29 mei tot 5 juni stonden we op camping De Rimboe in Lunteren. Heerlijke fietsen, wandelen en bezoek van kids.

Maar daar is wel wat aan vooraf gegaan. Op 27 mei ben ik opgenomen in Radboud/SEH en bleek ik een norovirus opgepikt te hebben. Eigenlijk een ordinaire buikgriep maar die had me zodanig te pakken dat ik er zelfs buiten bewust zijn van raakte. Oorzaak was mogelijk de sterk verminderde afweer door de 2 chemokuren met het middel LonSurf (ofwel tas-102). 

De kuren met Irinotecan zijn eind januari gestopt omdat er tumorgroei optrad die de rechterbronchus van mijn longen verstopte. Op 15 februari is er een bronchoscopie uitgevoerd die de rechterbronchus weer vrijmaakte. Begin maart ben ik vervolgens met LonSurf gestart. Maar na 2 kuren bleek dat onvoldoende resultaat te geven. CEA waarden stijgen tot boven de 200; een CT scan laat echter beperkte en geen nieuwe tumorgroei zien. Dus wordt gekozen voor een lokale behandeling. Dat biedt andere mogelijkheden, zoals verhitten, bevriezen, bestralen, ... 

Inmiddels is er op 10 juni een tweede bronchoscopie uitgevoerd omdat de rechterbronchus weer verstopt raakte. Hopelijk kunnen we er weer even tegen aan.

Nu is het zoeken naar de beste lokale behandeling.

11 years of colon cancer, a summary made on January 10, 2021

This page is meant for anyone who has suggestions/comments on how I may extend my life expectations. And perhaps someone may benefit from my history. Send any comments to joop.kroes@gmail.com

My colon cancer history started during a sabbatical in 2009 at UC Davis (California, USA) where an old fashioned toilet made me look at my slightly red colored stool. Two weeks later, on October 29, I left a clinic near Sacramento with a clear result from the colonoscopy: a large mass at 55 cm almost blocking the colon. A few days later I flew back home and a Hemicolectomy-surgery was carried out in hometown hospital Rijnstate in Arnhem. A heavy chemo therapy followed in 2010. Unfortunately in 2011 another surgery was required: Hemihepatectomy to remove 2 metastases in segments 2 and 3. This was carried out in the University Medical Centre Radboud who was specialized in liver cancer surgery. I stayed there as patient until today. In 2015 the treatments for my disease went from curative to palliative and I started receiving systemic chemo therapies.

During the past eleven years I received about 64 chemo therapies given in 8 different compositions. I received 2 radiation treatments and underwent more than 30 CT-scans and 4 PET-scans.

An overview of all treatments during 2009-2020 is given in Table 1.

In 2015 I applied for a second opinion in NKI/AVL and informed about proton-therapy in Heidelberg (Germany). Proton-therapy was on option for metastases. NKI suggested gene-analyses.

In 2009 and 2015 limited gene-analyses were carried out with a biopsy from 2009 and showed: no mutation in KRAS and NRAS, wildtype BRAF and RAS, MisMatch Repair (MMR) status is: MSS.

In 2017 a sequencing was carried out by the Dutch CPCT (https://www.cpct.nl/) using a biopsy from 2016. This showed: a Tumor Mutational Load of 9, no PDGFRA amplification, so it seemed unfortunately no option to participate in DRUP study (https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02925234).

I just received a chemo therapy of Irinotecan, but I think that its efficiency is dropping. So I am soon going to be in need of alternatives.

 Table 1. Colon cancer history Joop Kroes 2009 – 2020

Year	Month	Treatment
2009	11	Hemicolectomy (left, descending, 6 cm) adenocarcinoma, stage: pT3N1M0
2010	01	adjuvant chemo: 8x capecitabine oxaliplatin
2011	07	Hemihepatectomy. liver metastases resection of segments 2,3
2015	07	stereotactic radiotherapy 3x18Gy due to growth 2 lung metastases
2015	09	progression of mediastinal and hilar lymphadenopathy
2015	12	radiation pneumonitis, treated with prednisone
2016	05	Thoracotomy right with resection of nodes in mediastinum, hilar station
2017	07	PET-CT shows increase in lung and suspected pericardial metastasis
2017	10	2000 ml pericardial fluid drained via puncture
2017	10	start chemo therapy capecitabine-bevacizumab via PICC line
2018	12	therapy pause  (low disease load normal CEA)
2019	06	therapy restart with S-1 (Teysuno alternative for Capecitabine)
2020	01	therapy continued with Cetuximab
2020	06	Cetuximab stopped due to increasing metastases in lungs which block trachea
2020	07	radiotherapy 8 x 3Gy on lung metastases
2020	08	start chemo therapy Irinotecan

 

Op naar 2021 ...

Er zijn al weer twee spannende maanden voorbij sinds het laatste blog-bericht. Een tijd met veel afleiding en best wel druk, ondanks de Corona-perikelen. 

In oktober en november online cursussen verzorgd samen met Wageningse collega's en dat geeft voldoening en energie. Deze keer waren het cursisten uit Irak en Bangladesh, waarbij berekeningen zijn gedaan met klimaat, bodems en gewassen uit hun regio. Dat vergt wat extra voorbereiding maar komt het resultaat en de discussie zeker ten goede. 

Oppassen op kleinkinderen is nog steeds superleuk. Daarnaast wandelen we vrijwel dagelijks in het fraaie park Lingezegen dat op nog geen 100 meter van ons huis begint.

Van daaruit wensen we allen die dit lezen een hele fijne feestdagen en een gelukkige start in 2021!

Mijn gezondheid vertoonde wat haperingen eind november. Ik kreeg koorts, voelde me niet goed en de CEA-waarden stegen exponentieel. Gevreesd werd voor een explosieve stijging van tumorgroei. Dus een extra CT-scan gemaakt op 23 november 2020. Daarop was gelukkkig geen groei te zien, eerder stabilisatie of afname (Figuur 1). Week later weer bloed geanalyseerd en CEA blijkt gedaald, dus doorgaan met kuren. Vandaag blijkt CEA verder te zijn gedaald (Figuur 2) dus morgen start de volgende kuur.

Figuur 1. Metastasen in de longen van okt-2017 t/m 23-nov-2020

Figuur 2. CEA in bloed van januari-2015 t/m 17-dec-2020

Kuur slaat aan

Na 3 kuren werd op 8 oktober 2020 de uitslag besproken van een CT-scan waarin te zien moest zijn of de kuren werken en de tumorgroei kan worden afgeremd. De oncoloog kwam snel met het resultaat: gunstige uitslag !  Bestaande tumoren slinken, geen nieuwe tumoren en ook geen vochtophoping in het pericard. Veel gunstiger kan ik het niet verwachten. Dus doorgaan met deze Irinotecan-kuren en genieten van het leven!

Afgelopen maanden hebben we best leuke dingen gedaan, met onze nieuwe Eriba-caravan op pad. Door Corona zijn we Nederland gaan herontdekken en waarderen. Kamperen in het nationale park Maasduinen, op natuurkampeerterreinen in Castricum en op de Veluwe. En dat afwisselend met z'n 2-n en met de hele familie.

Hierna nog wat technische details van een aantal metingen rondom mijn gezondheidstoestand.

Een 4-tal metastasen worden sinds juli 2017 gevolgd met CT-scans en zijn gelukkig weer aan het slinken (Figuur 1). Hartslag in rust is wat verhoogd sinds de longproblemen in juli (Figuur 2), maar als je kijkt naar de afgelopen 3 maanden dan ziet de hartslag er stabiel uit (Figuur 3). CEA waarden dalen sinds start Irinotecan kuur op 6-aug-2020, met een lichte stijging tijdens de laatste meting op 8-oktober (Figuur 4).

Fig 1. Omvang van metastases van juli 2017 - oct 2020

Fig 2. Hartslag in rust van juli 2017 - oktober 2020

Fig 3. Hartslag in rust van juli 2020- oktober 2020

Fig. 4. CEA in bloed van juli 2017 - oktober 2020

Hoe proberen we dit longprobleem te tackelen

Een volledige oplossing voor mijn longproblemen is nog niet in zicht.
Maar er wordt gelukkig wel gewerkt aan deeloplossingen.
Eind juni waren er goede gesprekken met oncoloog en longarts in Radboudumc. Die resulteren in bestraling van 2 tumoren in de longen via een 10-tal bestralingen met fotonen. Klassieke vorm van bestraling heeft de voorkeur voor de korte termijn; andere opties zijn besproken maar nemen meer tijd en zijn onzeker. Bestraling start 8 juli en is gepland t/m 23 juli. Aansluitend zal een chemo-kuur, waarschijnlijk Folfiri, worden gestart i.o.m oncoloog.

We zijn zelfs nog een paar dagen met ons nieuwe Eriba-caravan naar een Camping bij Diepenheim geweest. Het weer was niet geweldig, maar het is wel een zeer mooie streek waar we met wandelen en fietsen best van hebben kunnen genieten.