Op naar 2021 ...

Er zijn al weer twee spannende maanden voorbij sinds het laatste blog-bericht. Een tijd met veel afleiding en best wel druk, ondanks de Corona-perikelen. 

In oktober en november online cursussen verzorgd samen met Wageningse collega's en dat geeft voldoening en energie. Deze keer waren het cursisten uit Irak en Bangladesh, waarbij berekeningen zijn gedaan met klimaat, bodems en gewassen uit hun regio. Dat vergt wat extra voorbereiding maar komt het resultaat en de discussie zeker ten goede. 

Oppassen op kleinkinderen is nog steeds superleuk. Daarnaast wandelen we vrijwel dagelijks in het fraaie park Lingezegen dat op nog geen 100 meter van ons huis begint.

Van daaruit wensen we allen die dit lezen een hele fijne feestdagen en een gelukkige start in 2021!

Mijn gezondheid vertoonde wat haperingen eind november. Ik kreeg koorts, voelde me niet goed en de CEA-waarden stegen exponentieel. Gevreesd werd voor een explosieve stijging van tumorgroei. Dus een extra CT-scan gemaakt op 23 november 2020. Daarop was gelukkkig geen groei te zien, eerder stabilisatie of afname (Figuur 1). Week later weer bloed geanalyseerd en CEA blijkt gedaald, dus doorgaan met kuren. Vandaag blijkt CEA verder te zijn gedaald (Figuur 2) dus morgen start de volgende kuur.

Figuur 1. Metastasen in de longen van okt-2017 t/m 23-nov-2020

Figuur 2. CEA in bloed van januari-2015 t/m 17-dec-2020

Kuur slaat aan

Na 3 kuren werd op 8 oktober 2020 de uitslag besproken van een CT-scan waarin te zien moest zijn of de kuren werken en de tumorgroei kan worden afgeremd. De oncoloog kwam snel met het resultaat: gunstige uitslag !  Bestaande tumoren slinken, geen nieuwe tumoren en ook geen vochtophoping in het pericard. Veel gunstiger kan ik het niet verwachten. Dus doorgaan met deze Irinotecan-kuren en genieten van het leven!

Afgelopen maanden hebben we best leuke dingen gedaan, met onze nieuwe Eriba-caravan op pad. Door Corona zijn we Nederland gaan herontdekken en waarderen. Kamperen in het nationale park Maasduinen, op natuurkampeerterreinen in Castricum en op de Veluwe. En dat afwisselend met z'n 2-n en met de hele familie.

Hierna nog wat technische details van een aantal metingen rondom mijn gezondheidstoestand.

Een 4-tal metastasen worden sinds juli 2017 gevolgd met CT-scans en zijn gelukkig weer aan het slinken (Figuur 1). Hartslag in rust is wat verhoogd sinds de longproblemen in juli (Figuur 2), maar als je kijkt naar de afgelopen 3 maanden dan ziet de hartslag er stabiel uit (Figuur 3). CEA waarden dalen sinds start Irinotecan kuur op 6-aug-2020, met een lichte stijging tijdens de laatste meting op 8-oktober (Figuur 4).

Fig 1. Omvang van metastases van juli 2017 - oct 2020

Fig 2. Hartslag in rust van juli 2017 - oktober 2020

Fig 3. Hartslag in rust van juli 2020- oktober 2020

Fig. 4. CEA in bloed van juli 2017 - oktober 2020

Hoe proberen we dit longprobleem te tackelen

Een volledige oplossing voor mijn longproblemen is nog niet in zicht.
Maar er wordt gelukkig wel gewerkt aan deeloplossingen.
Eind juni waren er goede gesprekken met oncoloog en longarts in Radboudumc. Die resulteren in bestraling van 2 tumoren in de longen via een 10-tal bestralingen met fotonen. Klassieke vorm van bestraling heeft de voorkeur voor de korte termijn; andere opties zijn besproken maar nemen meer tijd en zijn onzeker. Bestraling start 8 juli en is gepland t/m 23 juli. Aansluitend zal een chemo-kuur, waarschijnlijk Folfiri, worden gestart i.o.m oncoloog.

We zijn zelfs nog een paar dagen met ons nieuwe Eriba-caravan naar een Camping bij Diepenheim geweest. Het weer was niet geweldig, maar het is wel een zeer mooie streek waar we met wandelen en fietsen best van hebben kunnen genieten.

Longproblemen

We zijn al weer op de helft van 2020. De Corona crisis ben ik redelijk doorgekomen lijkt het en nu maar hopen dat er snel een vaccin beschikbaar komt want met mijn voorgeschiedenis heb ik met een serieuse Covid-aanval weinig kans.
Afgelopen maanden hebben we ons goed vermaakt. Eind januari waren we nog op Gran Canaria, lekker eten, wandelen en genieten van de natuur.

Zoals afgesproken wordt een nieuwe kuur gestart en daarvoor wordt op 3 februari een PICC-lijn ingebracht door interventie-radiologe in het Radboudumc en dezelfde dag start ik met de Cetuximab kuur. Dat gaat best erg goed, ik heb wat huiduitslag maar dat is goed te verdragen dus hier hoop ik het zo lang mogelijk mee te doen.
Ik houd zelf wat metingen bij met mijn fitbit en maak plaatjes van CEA-waarden. De gesprekken met de oncoloog geven geen aanleiding om de kuur af te breken. Eind mei begin ik echter wat te hoesten. Een Corona-test gedaan en die viel gelukkig negatief uit, dus dat was het niet.

Contacten met Wageningen resulteren in het geven van online Agrohydrologische cursussen voor groepen uit Bangladesh en Palestina. Dankbaar werk en erg leuk om te doen en op deze manier kennisoverdracht in de praktijk te mogen brengen.

Medio juni 2020 wordt het hoesten vervelend en 25 juni worden afspraken gemaakt met oncoloog en longarts. De oorzaak van het hoesten lijkt te liggen in versnelde groei van tumoren in de long die de aan/afvoer van lucht en zuurstof beperken.
Er zijn in 2020, mede dankzij studie-deelname, 3 CT-scans gemaakt: op 10-januari, 26-maart en 22-mei-2020. Op de onderstaande foto zijn ze samengevat en is de probleem-tumor omcirkeld.

Nu lijkt de oorzaak duidelijk en wordt bekeken of en hoe we dit kunnen tackelen. Mogelijke oplossingen zijn er: i) deel of gehele long verwijderen via operatie, ii) tumor verkleinen/verwijderen via bestraling; ii) hernieuwde chemokuur om tumor te verkleinen
Dat is een tegenslag en komende weken moet duidelijk worden wat de beste oplossing is van deze longproblemen.

van 2019 naar 2020

November 2019 heb ik met collega's een cursus gegeven in Cordoba, Argentinie. Het was erg leuk om te doen en werd bijzonder gewaardeerd. Zie ook het verslag van Deltares en onderstaande figuur voor deelnemers.

Bij terugkomst Kerst en Jaarwisseling met familie en vrienden gevierd.

Het nieuwe jaar begon ook met een CT scan op 2 januari 2020, waarvan de uitslag op 9 januari is besproken. Tumorgroei is gering, maar pericard-vocht stijgt. Dus over op andere kuur: Pantimumab, waarvoor men in Radboud het gelijkwaardige Cetuximab gebruikt. Elke 2 weken zal dat via infuus worden toegediend. Eerst willen we nog op vakantie en de kuur zal eind januari starten. Bovendien heb ik deelname aan een studie/trial toegezegd waarmee sneller inzicht in gevolgen van deze kuur moet worden verkregen en aanvullende informatie wordt verzameld.
De volgende figuur geeft de diameter van de controle-metastases weer gedurende de periode 2017-10 t/m 2020-01.