We wensen iedereen een fijne Kerst en een heel gelukkig 2018
Joop en Anne-Mieke
dinsdag 19 december 2017
Leven en blijven leven
Inmiddels ben ik afgelopen maandag 18-dec met de 6e kuur begonnen. Er zit toch wel een opbouw in en het wordt wat lastiger. Slecht slapen, hikken en hand-voet syndroom beginnen irritante (start)problemen van kuren te worden. Dat zal deze week nog wel doorgaan. Dan 2 weken rust en op 8 en 22 januari 2018 de 7e en 8e kuur. Daarna, bij goede uitslag van de CT-scan, hopelijk enkele maanden rust en tijd voor wat andere activiteiten.
Er zijn ook leuke dingen te melden. Op 8 december is onze familie uitgebreid met een eerste kleinkind. Wij zijn opa en oma geworden van Valente, een prachtige kleindochter. Dat is toch wel een unieke speciale gebeurtenis. Het was niet makkelijk, via een keizersnede voor de zekerheid. en het leverde een spannend weekend op. maar nu zijn we 1.5 week verder en alles gaat goed. ouders en kind doen het geweldig en wij zijn apetrots.
We wensen iedereen een fijne Kerst en een heel gelukkig 2018
Joop en Anne-Mieke
We wensen iedereen een fijne Kerst en een heel gelukkig 2018
Joop en Anne-Mieke
zondag 3 december 2017
Resultaat van 4 rondes: het heeft zin
De 4e kuur zit er op. Aan het einde van deze kuur moest uit een CT-scan blijken of de kuur aanslaat. Op 29 november was de CT-scan en met de nodige spanning hoorden we op vrijdag 1 december de uitslag. De CT-scan laat een duidelijk gunstig effect van de chemo-kuur zien. Dit wordt ondersteund door een goede uitslag van een echo waarbij geen vocht in het pericard (hartzakje) te zien is.
Deze uitslag geeft voorlopig rust en reden om de kuur nog een 4-tal rondes voort te zetten. Als het goed uitpakt daarna een paar maanden pauze.
Dus een relaxed weekend met slecht weer maar heerlijk voor een wijntje bij de open haard.
Deze uitslag geeft voorlopig rust en reden om de kuur nog een 4-tal rondes voort te zetten. Als het goed uitpakt daarna een paar maanden pauze.
Dus een relaxed weekend met slecht weer maar heerlijk voor een wijntje bij de open haard.
zondag 5 november 2017
CPCT en op naar 3e ronde
Op 31 oktober 2017 heb ik een symposium bijgewoond van de Hartwig Medical Foundation en CPCT over het belang van DNA-sequencen op grote schaal, over resultaten, en studies.
Een geweldig initiatief dat zeker nieuwe inzichten en behandelmethoden gaat opleveren. Twee studies wil ik noemen:
1. De CPCT-02-studie die als doel heeft het verzamelen van biopten bij patiënten met vergevorderde of uitgezaaide kanker die een standaardbehandeling met anti-kanker-medicijnen gaan krijgen.
2. De DRUP-studie die aansluit op CPCT-02 en de effectiviteit van tumor-kenmerken koppelt aan gerichte anti-kankermedicijnen.
Ik heb zelf ook een direct belang bij CPCT en probeer al meer dan een jaar in CPCT mee te draaien. Een biopt is me in 2016 afgenomen tijdens de longoperatie en speciaal ingevroren zodat het nu nog bruikbaar is. Maandag wordt bloed afgenomen dat als referentie dient. Het zal nog wel enkele maanden duren voor de analyse enig resultaat kan opleveren maar het geeft me toch een extra kans op een effectieve medicatie.
We hebben de 2e ronde met een heel gezellig weekendje Keulen afgesloten. Het weekend was heerlijk maar de laatste dag wat moeizaam want door pijn in mijn borst tijdens hoest- en niesbuien ben ik vandaag toch bij Radboud beland (zie foto). Extra controles omdat er ook een risico was op longembolie (bijwerking van de bevacizumab). Gelukkig lijkt er niets aan de hand en kan morgen de 3e ronde van de kuur beginnen.
Een geweldig initiatief dat zeker nieuwe inzichten en behandelmethoden gaat opleveren. Twee studies wil ik noemen:
1. De CPCT-02-studie die als doel heeft het verzamelen van biopten bij patiënten met vergevorderde of uitgezaaide kanker die een standaardbehandeling met anti-kanker-medicijnen gaan krijgen.
2. De DRUP-studie die aansluit op CPCT-02 en de effectiviteit van tumor-kenmerken koppelt aan gerichte anti-kankermedicijnen.
Ik heb zelf ook een direct belang bij CPCT en probeer al meer dan een jaar in CPCT mee te draaien. Een biopt is me in 2016 afgenomen tijdens de longoperatie en speciaal ingevroren zodat het nu nog bruikbaar is. Maandag wordt bloed afgenomen dat als referentie dient. Het zal nog wel enkele maanden duren voor de analyse enig resultaat kan opleveren maar het geeft me toch een extra kans op een effectieve medicatie.
We hebben de 2e ronde met een heel gezellig weekendje Keulen afgesloten. Het weekend was heerlijk maar de laatste dag wat moeizaam want door pijn in mijn borst tijdens hoest- en niesbuien ben ik vandaag toch bij Radboud beland (zie foto). Extra controles omdat er ook een risico was op longembolie (bijwerking van de bevacizumab). Gelukkig lijkt er niets aan de hand en kan morgen de 3e ronde van de kuur beginnen.
woensdag 25 oktober 2017
Tweede ronde
De start van deze ronde is veel beter, de pericard-punctie ligt al weer ver achter me en ik heb mijn conditie vorige week toch redelijk kunnen opkrikken.
Afgelopen maandag 23/10 in Radboud de tweede dosering (FOLFIRI met betavacizumab) gestart via een 3-uurs sessie in een kamer met 4 mede-kankerlijders. Er is veel onderling uitgewisseld en het werd bijna gezellig; soms klikt dat.
De tweede ronde van chemo-dosering zit er nu in en de methodiek via de zgn PICC-lijn geeft een minimale belasting. Vanmiddag heeft de specialistische thuiszorg van STMR-Tiel de lijn ontkoppeld.
Door mijn onderzoeks-tic ben ik gaan volgen of de toediening wel goed verliep door het maken van een grafiekje van de afname van het gewicht van het zgn elastomerische pompje dat de toediening regelt. Conform afspraak heeft het pompje na 44u zijn dosering afgeleverd.
Volgens planning volgen er na deze nog 2 kuren en dan wordt eind november een CT-scan gemaakt die moet laten zien of dit allemaal niet voor niets is. Spannende tijden dus.
Ondertussen leven we best prettig verder. Ik word thuis heerlijk verwend waardoor ik extra energie krijg.
Ook (beperkte) werk-activiteiten geven me energie.
Ik heb energie en enthousiasme vast ook in mijn genen zitten.
Volgende week dinsdag 31/10 bezoek ik een symposium van Hartwig Medical Foundation en CPCT (http://www.cpct.nl/uitgelicht-2/ en https://www.hartwigmedicalfoundation.nl/) waar ‘next-generation DNA sequencing’ tot nieuwe behandeling kan leiden. Mijn biopt van de long-operatie van vorig jaar is daar ingebracht in studie-verband en geeft hopelijk nog een extra kans.
Afgelopen maandag 23/10 in Radboud de tweede dosering (FOLFIRI met betavacizumab) gestart via een 3-uurs sessie in een kamer met 4 mede-kankerlijders. Er is veel onderling uitgewisseld en het werd bijna gezellig; soms klikt dat.
De tweede ronde van chemo-dosering zit er nu in en de methodiek via de zgn PICC-lijn geeft een minimale belasting. Vanmiddag heeft de specialistische thuiszorg van STMR-Tiel de lijn ontkoppeld.
Volgens planning volgen er na deze nog 2 kuren en dan wordt eind november een CT-scan gemaakt die moet laten zien of dit allemaal niet voor niets is. Spannende tijden dus.
Ondertussen leven we best prettig verder. Ik word thuis heerlijk verwend waardoor ik extra energie krijg.
Ook (beperkte) werk-activiteiten geven me energie.
Ik heb energie en enthousiasme vast ook in mijn genen zitten.
Volgende week dinsdag 31/10 bezoek ik een symposium van Hartwig Medical Foundation en CPCT (http://www.cpct.nl/uitgelicht-2/ en https://www.hartwigmedicalfoundation.nl/) waar ‘next-generation DNA sequencing’ tot nieuwe behandeling kan leiden. Mijn biopt van de long-operatie van vorig jaar is daar ingebracht in studie-verband en geeft hopelijk nog een extra kans.
maandag 9 oktober 2017
PICC-day
Vandaag, 9-okt, naar Radboud voor een dagvullend programma.
Volgens het advies van AMC (prof Punt): begonnen met een FOLFIRI-chemo aangevuld met bevacizumab.
Rond het middag uur is een zgn PICC-lijn ingebracht door de interventie radioloog. Die lijn heb ik geen last van en blijft de komende tijd zitten in mijn arm. De chemo cocktail wordt via die lijn toegediend. Eerst in het ziekenhuis en daarna nog 44 uur thuis.
De eerste uren zitten erop en ik voel me redelijk. Dankzij de Fitbit (kado van de kids) kunnen we de hartslag bijhouden, en die ziet er gunstig uit. Op de figuur zie je ook het moment dat de PICC-lijn is ingebracht.
Hopelijk doet het allemaal zijn werk naar behoren.
vrijdag 6 oktober 2017
Wat later thuis
5 okt vanuit Rijnstate naar huis is mislukt.
Een controle op het CRP-gehalte in het bloed laat hoge waarden zien waardoor het niet verantwoord is om me te laten gaan.
CRP is een indicator voor een ontsteking die men probeert te vinden via: bloedmonsters op kweek te zetten (bacterien?), urine-analyse, CRP-vervolgen.
Vrijdag 6-okt nieuwe CRP waarden die max daling laten zien, dus kan ik naar huis !
Maandag 9-okt wordt behandeling in Radboud hervat.
Een controle op het CRP-gehalte in het bloed laat hoge waarden zien waardoor het niet verantwoord is om me te laten gaan.
CRP is een indicator voor een ontsteking die men probeert te vinden via: bloedmonsters op kweek te zetten (bacterien?), urine-analyse, CRP-vervolgen.
Vrijdag 6-okt nieuwe CRP waarden die max daling laten zien, dus kan ik naar huis !
Maandag 9-okt wordt behandeling in Radboud hervat.
woensdag 4 oktober 2017
Toch maar snel chemo sept-okt 2017
September 2017 met oncologe in Radboud besloten om met advies van Punt te starten.
CT scan als nul-meting duurt echter enkele weken.
CEA waarden stijgen snel, zie figuur.
Begin okt blijkt dat CT in Rijnstate wel direct mogelijk is.
Na overleg met Radboud wordt op 3 okt in Rijnstate een CT gemaakt.
Direct na CT overweegt verpleging om me naar Eerste Hulp te sturen want er zit erg veel vocht in pericard/hartzakje.
Interventie-cardioloog zorgt zelfde dag voor punctie waarmee 2000 ml vocht wordt afgevoerd uit het pericard.
Donderdag 5 okt ws naar huis en maandag 9 okt starten met systemische chemo in Radboud.
Vette pech, juli 2017
Juli 2017 blijkt uit een PET scan dat er weer metastasen zitten in rechterlong en mediastinum. Zie oncologische voorgeschiedenis onderaan.
Heelkunde in Radboud ziet geen herstelopties en wil me overdragen aan oncologie voor een systemische chemokuur.
We gaan een paar weken met vakantie om ons te bezinnen op vervolg.
Ondertussen volgende opties nagegaan:
- Chirurgie: lijkt weinig kans meer;
- Bestraling: wellicht bij pericard; protonen-optie nagaan;
- Chemo: via AVL bij Punt (AMC) 2nd opinion gevraagd en gekregen. Zijn advies neemt MedOnco Radboud groetendeels over. Tevens gepoogd biopt van 2016 in te brengen bij http://www.cpct.nl. Helaas lukt niet, moet vers biopt zijn
- Interventie-radiologie: mijn casus voorgelegd via: https://www.opererenzondersnijden.nl/
Van Cutsem geeft goed overzicht van behandelopties in: Van Cutsem, E., Cervantes, A., Adam, R., Sobrero, A., Van Krieken, J. H., Aderka, D., ... Punt, C., … Zaanan, A., Arnold, D. (2016). ESMO consensus guidelines for the management of patients with metastatic colorectal cancer. Annals of Oncology, 27(8), 1386–1422. http://doi.org/10.1093/annonc/mdw235
Oncologische voorgeschiedenis
2009 (11): Hemicolectomie (links) ivm adenocarcinoom van colon pT3N1(2/17)M0, (Rijnstate)
2010 (1-7): adjuvante chemo CAPOX: 8x capecitabine oxaliplatin
2011 (7): Hemihepatectomie ivm levermetastasen segment 2,3 en cholocystextomie galpoliep (Radboud UMC)
2014 (4,7): een 2-tal verdachte kleine longnoduli met CT's vervolgen
2015 (7): stereotactische radiotherapie 3x18Gy ivm groei 2 longmetastasen
2015 (9): progressie lymfadenopathie mediastinaal en hilair; oplopend CEA
2015 (11): 2nd opinion AVL en Heidelberg ivm chemo en protonen; na pause evt actie
2015 (12): radiatiepneumonitis, behandeld met prednison
2016 (5): Thoracotomie rechts met resectie klieren 2,4,10, hilair station en wigexcisie ROK
2017 (7): PET-CT toont toename longnodus RBL en nieuwe nodi RBK en ROK. Actieve, verdachte lymfklier 4R en verdenking pericardmetastase met pericardvocht. Serum CEA 8.4.
Abonneren op:
Posts (Atom)