Toch weer feest

De afgelopen maanden begonnen spannend omdat er weer tumorgroei was geconstateerd. Reden genoeg om door te gaan met het slikken van pillen. Geleidelijk voelde ik me beter en de volgende CT-scan werd gepland voor september. Ik maakte me wat ongerust over de geconstateerde vochtophoping in mijn pericard en uit een overleg met de oncoloog bleek dat een goede indicator voor mijn harttoestand verkregen kon worden met de zgn "hartslag in rust". En laat mijn fitbit die nu al 2 jaar registeren! Dus een tijdverloop van die hartslag gemaakt (zie grafiek) en dat stelde me voldoende gerust.

Samen met Wageningse collega's kon ik nu zeker meegaan met een geplande trip naar Zuid-Korea, onder meer voor het geven van een cursus modellering met het model SWAP. Anne-Mieke is meegeweest en van 22-aug tot 8-sept zijn we naar Zuid-Korea geweest. Eerst 1,5 week als toerist en daarna 1 week cursus in Jeonju.

Op 18 september kreeg ik de uitslag van de laatste CT-scan van 10-sept. Het was ontzettend spannend want de vorige CT-scan liet tumor-groei zien en ik meende vast dat de Teysuno-kuur nu wel uitgewerkt zou zijn en wat dan ...? De oncoloog was gelukkig snel duidelijk: afname van tumor-omvang, dus de kuur slaat aan.

het kan niet altijd feest zijn

Na Atlanta heb ik als deelnemer van de werkgroep darmkanker een aantal onderzoeksvoorstellen mogen mede-beoordelen. Boeiend want je ziet recente ontwikkelingen langskomen en probeert die zsm naar de praktijk te laten doorstromen.
Daarna ben ik van 3-12 mei naar Argentinië geweest met een aantal vakgenoten. Een boeiende week is het geworden met de opzet van model-tools voor een proefgebied. Dit alles samen met Argentijnen en vol support van de NL ambassade maakte het speciaal. We zijn geïnterviewd door de lokale tv in het proefgebied en we sloten de week af met presentaties voor de Argentijnse staatssecretaris van water.
Vrijwel aansluitend mocht ik op 15 mei weer door de CT-scanner in Radboud. De uitslag volgde een week later op 24 mei en dat was wel een domper. Tumoren licht gegroeid en CEA enigszins gestegen. Nog niet dramatisch maar toch wel zodanig dat het starten met een nieuwe serie chemo-kuren me werd aangeraden. De plaatjes en data hebben me overtuigd en de start werd gepland op 17 juni.
We hadden al een trip met onze nieuwe caravan gepland naar de oevers van de Elbe en die hebben we, i.o.m. oncologe, door laten gaan. En dat was een uitstekende trip. Terwijl het in NL relatief slecht weer was genoten wij van mooi weer met fietstochten langs de Elbe en diverse stedentrips naar o.m. Leizig, Dresden en vele kleine boeiende plaatsjes in de omgeving.
Op 14 juni waren we weer thuis en maandag 17 juni startte de kuur van telkens 3 weken: 1e dag in het ziekenhuis bevacizumab via infuus, dan 2 weken S2 ofwel Teysuno (alternatief voor capecitabine met minder bijwerkingen, bij mij in elk geval). Er zit nu bijna een week op en het effect is wisselend. De eerst dagen merkte ik nauwelijks wat, maar er zijn toch ook dagen dat ik zo maar 1,5u extra slaap midden op de dag.
Wageningse activiteiten en patiënten-werkgroep geven me voldoende afleiding als mijn tijd niet door kleinkind Valente wordt ingepikt. Iets wat ik me maar al te graag laat gebeuren.

Still going strong 2/2

Dit stukje schrijf ik in de vertrekhal van vliegveld Atlanta. Congres en review zijn uitgebreid met een Bluestrail trip langs de Mississippi.

Ik heb bijgedragen aan een review van het project MEDOCC (Molecular Early Detection of Colorectal Cancer). Dit project is in 2014 gestart en wordt gesponsord door het Amerikaanse fonds ‘Stand Up To Cancer’ (SU2C) en het Nederlandse KWF. Ik heb een korte presentatie gegeven en heb gemerkt dat je als patient advocate een zinnige bijdrage kunt leveren. We zijn kritisch op het onderzoek, stimuleren doorstroming naar de klinische praktijk en we reviewen informatie die vanuit onderzoekers naar patiënten gaat.

Het bezoek aan het AACR-congres met circa 26.000 deelnemers was een speciale ervaring. Ik heb een aantal lezingen gevolgd die doorgaans nogal technisch van aard waren. De presentaties verzorgd door SU2C waren boeiend en goed te volgen. Verder waren er veel poster-sessies hetgeen mij de gelegenheid gaf om een op een vragen te stellen. Ik concludeer na deze dagen in Atlanta dat meestal niet 1 methode kankercellen opruimt maar dat het veelal een combinatie van methodes is waarbij de omgeving van de tumoren een belangrijke rol speelt. In mijn persoonlijke geval zijn tumoren chirurgisch weggesneden, via bestraling weggebrand en via chemo verkleind. Maar een aanvulling vanuit de voeding zal hopelijk nog een extra duwtje de goede richting kunnen geven. Voedingssupplementen kunnen ondersteuning geven; een voorbeeld is de invloed van extra vitamine C bij darmkanker, een onderzoek dat ook door SU2C wordt ondersteund.

Daarna startte onze Bluestrail in New Orleans met veel regen helaas. De stad New Orleans heeft wel indruk gemaakt door zijn laagbouw in het centrum, de vele winkeltjes en de muziek. Daarna naar Natchez, een gezellige kleine stad aan de Mississippi. Onderweg naar Memphis bleek dat de vele regen stoomopwaarts van de Mississippi, die 41% van de USA afwatert, ook stroomafwaarts voor overstromingen zorgt. Complete boerderijen en huizen met autos langs de weg stonden diep onder water. Via Nashville en de Smoky Mountains hebben we onze trip in Atlanta afgeloten met een heerlijk diner.

Still going strong 1/2

Vier maanden later en het gaat nog steeds geweldig.
Medio december 2018 is in overleg besloten om te stoppen met kuren tot de volgende CT-scan op 13-feb-2019.
Heerlijk om niet elke 3 weken aan het infuus te hangen en aansluitend geen 2 weken pillen slikken.
Maar ook wel spannend want wat zou de CT-scan opleveren ?
Voorlopig genieten en we gaan eind januari 2019 met het hele gezin een weekje naar Curacao.

Een speciaal eiland met fraaie huizen en een bijzondere pondjesbrug

Op 20-feb-2019 bespraken we de uitslag van CT-scan met de volgende conclusie: redelijk stabiele situatie, minimale toename in de longen en afname rondom het hart, zeer minimale progressie in therapiepauze. Dus besluiten we om er nog maar 3 kuur-vrije maanden aan vast te plakken.
Dan gaan we ook maar volledig los. PICC-lijn eruit, nieuwe caravan gekocht en trips naar Atlanta en Argentinie worden gepland.
Ondertussen verdeel ik mijn tijd over huis, Wageningen en patienten-werkgroep. In Wageningen begeleid ik o.m. studenten en zetten we een demonstratie-project in Argentinië op met gebruikmaking van mijn promotie-studie. Voor de patienten-werkgroep (www.wgdarmkanker.nl) beoordelen we onderzoeksvoorstellen vanuit patienten-perspectief en draai ik mee in een MEDOCC-project. Vanuit het laatste project mag ik naar een review-bijeenkomst in Atlanta. Dat geeft me tevens gelegenheid om de AACR2019 te bezoeken, een groot congres over allerlei ontwikkelingen op kanker-gebied.