dinsdag 26 juli 2016

Nieuw leven

Op 14 juli is een CT scan gemaakt en bloed geprikt voor CEA-waarde ter controle van het effect van de thoracotomie-operatie van 18 mei 2016.
Vandaag, 26 juli 2016, uitslagen van de CT en CEA: CEA is 0.66 microgram/l en op de CT is niets verontrustends te zien.
Geweldig nieuws! Er wordt me een nieuw leven in de schoot geworpen.

Een jaar geleden werd ik doorverwezen naar de oncologie-afdeling voor palliatieve chemotherapie. Een operatie aan het mediastinum leek toen niet haalbaar. Daar heb ik me direct tegen verzet (voor zover mogelijk) en ik ben alternatieven gaan zoeken. In Duitsland (Heidelberg, protonentherapie) heb ik geinformeerd naar mogelijkheden, maar werd keurig afgewezen omdat men geen gemetastaseerde tumoren behandelt. Bij Anthonie Van Leeuwenhoek een 2nd opinion aangevraagd. Goede besprekingen volgden, maar men zag alleen mogelijkheden als een PET-scan weinig verandering liet zien.
Van december-maart met een radiatie-pneumonitus (longontsteking) opgezadeld waardoor er pas eind maart 2016 een PET-scan werd gemaakt. Die liet relatief weinig verandering zien t.o.v. de CT-scan van sept.2015. Na de nodige discussie volgde een thoracotomie-operatie op 18 mei 2016 met een geweldig resultaat.
De CEA waarden staan in onderstaand figuur. De figuur geeft tevens een overzicht van mijn ziekteperiode a.h.v. vijf events: 1. ontdekking darmkanker in Davis/Californie, 2. operatie darm, 3. operatie lever, 4. SAR-bestraling longen, 5. operatie thoracotomie voor mediastinum en long.
Inmiddels ben ik weer in het curatieve traject beland, waar over 3 maanden bloed wordt geprikt voor CEA-controle, waarna over 3 maanden waarschijnlijk weer een CT-scan ter controle.

Het is nog wennen aan deze nieuwe levensvorm. Had ik me net ingesteld op de invulling van maximaal 2 jaar leven en krijg ik er nu plots oneindig veel bij !

Ik kan en durf nu weer te plannen en wil nog zoveel...
Nu zien dat ik mijn plannen ook op een goede haalbare manier waar kan maken.


woensdag 8 juni 2016

Heeft het zin gehad ?

Vandaag de uitslagen van het histologisch onderzoek besproken met de longarts in Radboud.
Het gesprek was goed en duidelijk: De lymfeklieren die uit het mediastinum zijn verwijderd bevatten een forse darmtumor, evenals het verdachte plekje dat uit de long is verwijderd. Alle lof voor chirurg Verhagen die het vooraf goed heeft ingeschat en die de operatie zeer vakkundig heeft uitgevoerd.
Het is al weer 3 weken geleden dat ik ben geopereerd en het duurt me allemaal best lang. Maar vandaag begreep ik dat zo'n zware operatie een herstel vergt van 5-6 weken en ik pas daarna mijn conditie weer kan opbouwen. Geduld zal ik dus moeten hebben.
Ergens op een web-log vond ik een verwijzing naar een jazzy-nummer van Solveig Slettahjell dat mijn gevoel op dit moment zeer goed beschrijft: https://www.youtube.com/watch?v=m8Tx9mUifrQ
Ik heb er in elk geval weer zin en ga voor volledig herstel!

zondag 22 mei 2016

Back Home

Vier dagen ben ik in het ziekenhuis geweest met perfect goede en vriendelijke zorg.
Na twee dagen is geprobeerd om de (epidurale) verdoving eraf te halen, maar dat was te snel. Vandaag (zondag 22 mei) is dat wel gelukt en de pijn is draaglijk dankzij de nodige tabletten. Dus op naar huis! Daar kan geen plek tegenop, heerlijk!
Voorlopig wel beperkt mobiel want enige revalidatie is nog wel nodig.
Dus met die beperking thuis de draad oppakken en een evenwicht zien te vinden tussen uitrusten en verschillende activiteiten en interesses.

zondag 8 mei 2016

Update mei 2016: vette pech of toch niet...

Het is weer een tijdje geleden maar er zijn veel veranderingen geweest, dus tijd voor een update !

2012-2014 - Alles rustig

Heerlijke tijd gehad. Veel vakanties in binnen- en buitenland.
Trips naar Lausanne, Zwitserland op bezoek bij Jaap.
In 2013 mooie vakantie in Indonesie met Anne-Mieke, en in 2014 naar China geweest voor werk en vakantie.
Ondertussen met veel plezier full-time aan het werk, geboeid door de toenemende interacties tussen bodem, water en gewas.

2015 - Opnieuw gezondheidsperikelen

Alles gaat nog steeds goed tot de zomer, 2015.
Fietsen met speed-bike (zie onderstaande foto) geeft veel plezier.


Mijn gezondheidsperikelen gaan tijdens de zomer overheersen.
Op 18 juni 2015 wordt weer een 3-maandelijkse CT-scan gemaakt. Twee uitzaaiingen in de rechter long !
Na overleg wordt gekozen voor een behandeling met bestraling in het Radboud ziekenhuis van 23 juli tot 6 augustus via stereotactische radiotherapie, een gerichte fotonenbestraling met hoge intensiteit (3 maal 18 Gy).
De behandeling lijkt zeer geslaagd; een CT-scan op 24 september laat afname van de omvang van beide tumoren zien, één tumor gaat van 11 naar 9 mm en de ander van 8 naar 5 mm.
Echter ... de CT-scan laat ook nieuwe metastasen (uitgezaaide tumoren) zien in het mediastinum. Die zijn echter nog klein, en er wordt een chemo-therapie voorgesteld. Daarmee lijkt dus een genezende behandeling niet meer mogelijk. We besluiten echter om het enige tijd aan te zien.
Ondertussen gaan we naar het Antonie-van-Leeuwenhoek ziekenhuis (AVL) in Amsterdam voor een second opinion en vragen in Heidelberg (Duitsland) een protonenbestraling aan. In het AVL wordt geadviseerd een PET-scan te maken en op basis daarvan toch eventueel een bestralingsplan op te stellen.
Eind november moet ik erg hoesten, denk eerst nog aan kinkhoest, maar in Radboud vermoedt men een longontsteking. Een antibiotica-kuur helpt niet.
Medio december gaan we voor een weekje vakantie naar de Canarische eilanden, maar ik ben niet veel waard; slechte conditie en ik slaap meer dan dat ik wakker ben.
Op 23 december wordt de conclusie getrokken door de longarts van Radboud dat ik een radiatie-longontsteking heb. Ik start direct met een prednison-kuur die na 3 dagen goed aan slaat.

2016 - En nu..

Vanaf Kerst 2015 slik ik Prednison in wekelijks afnemende hoeveelheden, van 40 mg/dag naar 0 mg op 14 april 2016. Tussentijdse controles in Radboud met o.m. longfunctie-testen laten duidelijk zien dat de radiatie-longontsteking afneemt. Op 25 april wordt de longontsteking genezen verklaard.
Omdat de longontsteking goed herstelt kan de reeds lang geplande PET-CT scan worden gemaakt. We zijn erg bezorgd over de uitslag van de scan omdat de CEA waardes in het bloed zijn gestegen (van 11 naar 24 ug/l in 2 maanden)
De scan is op 30-maart-2016 uitgevoerd en geeft een relatief gunstig beeld: één klier in het mediastinum (station 4R) die toeneemt in omvang (van 15 naar 19 mm), zie figuur 1. Verder ziet men een niet definieerbaar klein plekje in de longen.

Tijdens een overleg 'Multidisciplinair-Colorectaal' op 1-april-2016 wordt een advies gegeven tot nader overleg met thorax-chirurg om evt de mediastinale klier te behandelen. Op 12-april word mijn casus besproken tijdens een overleg 'Multidisciplinaire-Long' en men adviseert: "technisch haalbare resectie mediastinale klieren". Van de oncoloog begrijp ik op 19-april dat men een kijk-operatie (thorascopie, mbv een camera) niet ziet zitten ivm te veel risico op onvolledige verwijdering en mogelijke verspreiding van kankercellen. Voor een klassieke operatie (thoracotomie) zou men eerst een biopt willen nemen en dat zou allemaal te lastig worden. Daarop heb ik gevraagd of er een gesprek geregeld kon worden met de thorax-chirurg die dat besluit zou hebben genomen. Dinsdag 3 mei hebben we dat gesprek gehad. Tijdens dat gesprek bleek dat de thorax-chirurg al een operatie had gepland. Alleen de datum moest nog worden bepaald; dat is inmiddels gebeurd. Op 17 mei word ik opgenomen in het Radboud en 18 mei worden operatief ‘klieren geruimd’ uit het mediastinum via een thoracotomie. Een pittige operatie waarna ik 8 weken niet mag vliegen en het zeker 6 weken rustig aan moet doen. Dit is voor mij een kans die ik met beide handen aangrijp.


Figuur 1: Omvang metastases in longen (nodules 1 en 2) en in mediastinum (nodules 2 en 3)